Vandaag voor het eerst weer ongesteld.
En goed ook !!!

Was vorig jaar dacht 9 juli voor het laatst ongesteld.
Had dit jaar op 9 januari me laatste zware chemo kuur.
Daarna alleen herceptin kuurtjes.

Maar nu dus ineens ongesteld..
Slik nog steeds dagelijks de tamoxifen.
Sommige zeggen je word de tijd dat je tamoxifen slikt niet ongesteld.
Andere zeiden dus weer van wel.
Nou is het dus precies 8 maanden geleden dat ik me laatste echte chemo heb gehad.
En ben dus gewoon echt ongesteld geworden.

Hebben de site openbaar gezet.
Ben hem begonnen in de week dat ik te horen kreeg dat ik Borstkanker had
Wou me “reis” van dit traject vastleggen.
Hoe ik het ervaarde, wat er gebeurde enz enz.
Zodat het voor andere mensen die het ook moeten ondergaan of familie / vrienden hebben dje het mketen ondergaan misschien wat opheldering. kan geven.
Vond het zelf soms lastig dat ik geen ervaringen kon vinden.
Als ik ze wel vond.. al waren ze goed of slecht.. het maakte me rustiger omdat ik wist wat me te wachten stond.

Maar wou hem niet gelijk online zetten.
Hield hem na elk bezoek aan het zieke huis bij..
En dat waren er nogal wat.
Maar wou hem niet eerder online zetten omdat ik toen nog niet wist of ik geneesbaar was of niet.
Had met me beste vriend afgesproken dat als alles goed ging we hem zouden opengooien  na groen licht e  goed nieuws dat het weg was …
Maar ook na mijn “eventueel overlijden”..
Nou mag ik gelukkig zeggen dat het na het groene licht van “clean”  is dat die vrij gegeven is…
Dus bij deze een blog van een jonge (32 jaar) borst kanker Survivor.
Die nog steeds met preventieve behandelingen bezig is…

De laatste kuur die ik nog moest hebben.
Ben zo blij dat het de laatste is.
Ben er zo klaar mee.
Vanaf 23 ju i 2015 tot aan nu elke week tot om de week wel in het ziekenhuis geweest..
Al die onderzoeken, al die prikken.. alles gewoon… het is wel genoeg zo.
Get prikken in die PAC is gewoon pijnlijk.
En hij was al extra gevoelig.
Dus het was als niet fijn.
Maar we hebben het weer gehad.
Heb de meiden van de afdeling een doos met kleine milka chocolaatjes  kado gegeven..
Ze waren er erg blij mee 🙂
En nu alleen nog om de 4 weken de PAC laten doorspoelen totdat die eruit kan.

Er is vooruitgang…
Heb wel wat last van de Hormoonpillen, heb continu trek..
Heb niet meer opvliegers maar wel extremer.
Slapeloze nachten erdoor en soms een aparte korte irritante cluster hoofdpijn.
Maar niet erg genoeg om er een pil voor te nemen maar wel zo irritant dat je ff niks meer kan doen.
5 maanden na me laatste chemo, ben ook nog steeds niet ongesteld.
Dat kan of wel of niet terug komen aangezien ik ook de Tamoxifen slik.

En me haar..
Groeit hard 🙂 ben er erg blij mee..
Het gaat goed.. en voel me weer zeker buiten zonder mutsje..

Hierna nog 1 kuur te gaan.
Dit keer weer direct goed geprikt gelukkig.
En was weer een kort kuurtje.
Bijna klaar ermee.. bijna klaar.
30 mei de laatste kuur.

We zijn nu weer 6 weken verder.
En het groeit best hard.
Me haar gaat de goede kant op.
Morgen of overmorgen langs een kapper om het bij te werken.
De haren die nooit uitgevallen zijn die worden dan geknipt.
Zodat niet de helft langer is dan de andere helft, ziet er een beetje maf uit.

Vandaag weer een kuurtje.
Moest daar om 9.15 zijn.
Dus om 9.00 afgesproken in het ziekenhuis met me moeder.
Me pa was ook mee.

Op naar boven naar de afdeling.
Werd daar redelijk snel aangeprikt, en toen moest ik wachten omdat de kuur er nog niet was.
Dus NaCL erin.. ook goed.
Alleen had wel aangegeven dat ik om 11.00 de winkel moest openen.
Vandaar dat ik met de scooter ben gegaan en me ouders daar zag.
Dan kon ik gelijk door met de scooter, de zaak lig op 5 minuten afstand van het ziekenhuis.
Was netjes optijd klaar zo rond 10.25..
Alles ging heel vloeiend en top.

Vandaag had ik eerst een kuur van Herceptin.
Ze hebben gelijk bloed afgenomen omdat ik om 11.00 bij Dr Bos moest zijn.
De kuur ging snel en netjes, en was allemaal mooi optijd.

Daarna naar Dr. Bos.
Heb daar gewoon serieus minimaal een uur zitten wachten.
Had vandaag vrij genomen en heb daar echt geluk aan gehad.
Wat een drama zeg die afspraken in Delft.
Het loopt bijna 95% van de keren uit.
En nu gewoon weer een uur zitten wachten voor niks..

Maar het was allemaal weer goed.
Had geen klachten meer over de bestralingen bijwerkingen enzo.
En ze had nog even gekeken en gevoeld, en het voelde allemaal goed en netjes.
Dus dat is helemaal mooi..

Dan het volgende.. hormoon pillen..
Daar kwam het, nee die wil ik niet.. nee.
Ja maar het is wel beter voor je.. dan wou ik toch wel echt weten wat nou de voor en nadelen ervan zijn.
Want heb aardig wat nadelen en bijwerkingen gehoord en heb daar echt geen zin in.

Maar waar je het voor doet is de vermindering van kans dat het terug komt.
Uitgezaaid of in de andere borst.
En dat willen we natuurlijk niet, nog een keer dit traject doorgaan met de andere borst..
Of als het uitgezaaid is later dan heb ik helemaal een probleem.
Maar me voornaamste angst is meer .. aankomen .. !!
Bedoel ben door de chemo ook aangekomen, ook al at ik soms gewoon bijna niet.. dat ik mezelf moest dwingen wat te eten en drinken.
En dan toch goed aankomen, nou dat moet ik niet hiermee ook hebben.
Ben voor ik ziek werd genoeg afgevallen, en daar voelde ik me toch goed bij.
Als dat nu ineens terug draai kan dat een probleem worden.

Dus de afspraak met Dr. Bos is.
Dat ik het 3 maanden probeer, kijken hoe de bijwerkingen zullen zijn.
Als het allemaal oké is en goed gaat dan hou ik de pillen een paar jaar..
Dat kan 2, 5, of 10 jaar zijn. Heb eigenlijk geen idee hoelang ik ze dan zou moeten.

De bestralingen waren voor mij het ergste van de hele rit zo ongeveer.
Wat een hel was dat voor mij.
Had op 25 februari me eerste bestraling, en op 24 maart me laatste.
Bij de eerste bestraling werd ik in dat aparaat gelegd.
Op een ijzeren plaat op een soort tafel.
Armen boven me hoofd en boven lichaam ontbloot.
En heel stil liggen, dat is zeer belangrijk.

Rond 10 maart werd ik ziek, had 12 maart erg hoge koorts.
En de 15e begon ik met erg hoesten, dat was zeer moeilijk met de bestraling.
Want ze mogen je longen niet raken en je armen liggen boven je hoofd.
Dus hoesten is echt een “No Go”

Maar bij de eerste keer.
Ik lag daar op die tafel, met een klein kussentje onder me knieën.
Dan werden er eerst 2 of 3 foto’s gemaakt..
In ieder geval 2 was afgesproken maar hoorde vaak dat apparaat 3 foto’s maken.
Daarna komen ze terug, en kijken ze of alle bestralingsvelden goed zijn en of je zelf ook water pas en goed lig.
Zoja, dan gaan ze weer weg en beginnen ze.
Dan gaat dat apparaat om je heen draaien en hoor je tussen door een apart buzzend geluid.
Dat is dus de bestraling.
En de eerste keer was het voor mij even bijna paniek, want hij ging naast me ribben en hoorde hem gaan.
Hij ging een stukje verder en weer, weer stukje verder en nog een keer.
En dat ging maar door. Ik bleef stil liggen maar van binnen was er dus best paniek.
Bedoel er was afgesproken 1 doses vanaf me ribben omhoog en vanaf me borstbeen omlaag. door de borst.
Dat zou dan 16x zijn en dan nog 5x een boost op de geopereerde plek, dat zou maar 5x zijn omdat dat direct boven me longen zat en dus schadelijk kon zijn.
Dus ze waren klaar kwamen terug.. en ik vroeg erom.
Het antwoord wat ik kreeg was.. ja nee hij hangt niet direct boven je. Was dus een beetje een raar antwoord want dat hing die wel.

Nou dan de dag erna, had erg veel pijn eraan.
En ze hadden me verteld dat na de eerste 2 weken de pijn pas zou kunnen komen.
En had echt gevoelspijn, als ik met me arm langs me borst lag deed het gewoon zeer.
Me bh deed zeer en alles was gewoon echt niet fijn.
Was om 9.00 bestraald en om 20.00 had ik er nog last van.
Dus na de 2e bestraling dag erna ik gevraagd.. zelfde persoon gevraagd.. krijg ik als antwoord :
Uh…. uh.. ja.. nee jaa dat is normaal hoor.. maak je geen zorgen.
Oké zat met niet lekker.. maar dat was dus donderdag en vrijdag.
Dus 2 dagen “vrij” maandag was ik er weer en gelijk een afspraak met de arts aangevraagd.
Dinsdag kon ik gelijk na de bestraling bij haar terecht dus dat was top.
Daar nog een keer gevraagd wat is nou de bedoeling.
En toen was het goed uitgelegd.
Omdat de huid daar broos en gevoelig is word de dosis verdeeld over de hele borst.
Dus komen er meerdere korte bestralingen i.p.v 2 lange delen.
Dat is dan allemaal alsnog 1 dosis.
En de pijn, dat was niet normaal.. dus dat moest ik goed in de gaten houden en elke week op een dinsdag bij haar langs komen.
Zo gezegd zo gedaan.
Ze hadden aangegeven slik dan elke dag 3 paracetamol, maar dat ga ik echt niet doen.
Ga geen 21 dagen lang elke dag 3 paracetamol slikken.

Na de 2e dinsdag dus na een 1.5 week bestraling was de pijn zo goed als weg.
Alleen na 3 weken ging me huid echt verkleuren en werd het gevoelig.
Verder heb ik niet heel veel last ervan gehad.
De vermoeidheid die erbij kan komen kijken heb ik ook niet echt gehad, heb geen instant vergroeiingen gehad waarvoor ze wel waarschuwen gelukkig.

Ben 15 maart hele dagen gaan werken dus :
9.00 tot 18.00 op dinsdag, woensdag en donderdag.. 9.00 tot 20.30 op vrijdag en 9.00 tot 17.00 op een zaterdag.
( de ene keer was ik maandag vrij andere keer dinsdag verscheelt nog weleens )
Maar dat was nog bijna een probleem.
Had aangegeven dat ik zo vroeg mogelijk geholpen moet worden dus beste als eerste gelijk om 8.10.
Anders red ik het niet om de winkel te openen enzo.
Krijg ik als antwoord.. ja kan het erbij zetten maar kan je niks garanderen als je later in gepland word dan kom je maar te laat.
Dus daar was ik het niet mee eens, bedoel er moet een winkel open dan kan ik niet te laat komen..
En hoeveel mensen werken er nou fulltime tijdens bestralingen dus kunnen ze ook een ander later indelen lijkt mij.
Dus na dat 3x aangegeven te hebben en 3x te horen we plannen je in wanneer het ons uitkomt en we kunnen je niks garanderen heb ik eigenlijk heel droog gezegt dat ik hun dan wel kan garanderen dat ik er dan gewoon niet ben.
En toen was ik ineens elke dag om 8.10 ingepland.. dus dat was super top.

Nu opzoek naar een bedrijf die de getatoeëerde puntjes kan verwijderen.

Vanochtend eerst een bestraling en daarvandaan gelijk door naar een hartfilmpje.
Had voor de bestraling niks gegeten, was misselijk en voelde me niet helemaal oké.
Dus dacht ik heb 11.10 bestraling, 11.45 hartfilmpje en 11.50 bij de cardioloog.
Dan ben ik zeker wel 12.30 thuis en kan ik gewoon eten.
Nou niet dus 🙁

De bestraling was perfect op tijd.
Het hartfilmpje ook.. super op tijd.
Had nog een kwartier over.. top !!
Wachten op de cardioloog….
Als of je niks beters te doen heb 🙁

Uiteindelijk was het 13.00 toen ik me jas ging pakken en opstond om naar huis te gaan.
Was er helemaal klaar mee had dik een uur en een kwartier zitten wachten.
En toen kwam me nummer op, dus gelijk door naar de cardioloog.
Daar was alles goed en stond in 5 minuten weer buiten.
Enigste info.. alles is goed .. oké daar was ik wel heel blij mee.
En die PAC moet eruit.. ja dat snap ik.. maar dat doe ik pas na de zomer.
En dat was het.. daar had ik dan meer dan een uur op zitten wachten 🙁

Maarja.. ook gebeurt.
En klaar.. komend half jaar of jaar hoef ik daar niet meer heen gelukkig 🙂